Wie zijn wij?

Stichting Bade Foundation is in augustus 2016 opgericht. De naam Bade is de naam van een 4-jarig meisje dat op 04-07-2015 met de diagnose Acute Lymfatische Leukemie is opgenomen in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam en op 24-02-2016 is komen te overlijden aan de ziekte.

Het verhaal van Bade

Bade is een meisje dat op 12 juni 2011 na een gezonde, normale zwangerschap is geboren. De geboorte is zonder bijzonderheden verlopen. Bade heeft tot 4 juli 2015, wanneer ze is opgenomen in het ziekenhuis met diagnose Leukemie (ALL), met haar beide broers een gezond leven geleid. Zij is nooit ziek geweest en heeft ook nooit koorts gehad. Na haar geboorte tot aan de dag waarop haar ziekte is geopenbaard, heeft Bade alle medische controles op tijd gekregen. Ook is zij ontwikkeld binnen de ideale ontwikkelingslijn wat betreft lengte, gewicht, motoriek, horen en zien. Bade zag er gezond en fit uit.

Op 4 juli 2015 is Bade opgenomen in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis op de afdeling intensive care. De aanleiding hiervoor was het ontstaan van vreemde blauwe plekken op haar lichaam en een sterk toenemende vermoeidheid. In het Sophia Kinderziekenhuis zijn tests uitgevoerd en is de diagnose Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gesteld. Deze ziekte is een snel ontwikkelende ziekte en bij niet behandelen kan de situatie van de patiënt snel verslechteren. Lymfocyt is een type witte bloedcel dat in het rode beenmerg wordt gevormd uit een lymfoide voorlopercel, ook wel lymfoblasten genoemd. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) wordt het groeiproces van de lymfoblasten verstoord, waardoor deze flink in aantal toenemen, onvolmaakt zijn en in de bloedbaan terechtkomen. Deze cellen worden ook wel leukemiecellen/blasten genoemd en vervullen niet de functie van een gezonde witte cel, nemen te veel plaats binnen het bloed in en zorgen voor de symptomen van de ziekte.

Onderstaande vragen hebben wij aan de arts gesteld:
‘Wat zijn de symptomen van deze ziekte?’
‘Was Bade al een tijd ziek en hebben wij het niet in de gaten gehad?’

De arts antwoordde het volgende:
Vermoeidheid / vroeg moe worden (Had Bade niet)Koorts (Had Bade niet)Snel blauwe plekken of bloedingen (Had Bade niet)Kleine rode vlekjes op het lichaam (Had Bade niet)Ademhalingsproblemen (Had Bade niet)Gewichtsverlies en minder lust om te eten (Had Bade niet)Pijn in de botten en gewrichten (Bad Bade niet)Pijn onder de borstkas en opgezwollen gevoel (Had Bade niet)Pijnloze bultjes op de nek en onder de armen (Had Bade niet)
Een aantal dagen later werd meer duidelijk vanuit een DNA-onderzoek. De vorm van leukemie, waar bij Bade sprake van was, bleek de zogenaamde ‘zuigelingenvorm’ te zijn. Normaal gesproken komt deze vorm van leukemie voor bij kinderen in de leeftijd van o tot 1 jaar. Bij een kind van 4 was deze vorm van leukemie moeilijk te behandelen en Bade zou in de hoge risico behandelgroep worden geplaatst.

Daarnaast was er ook nog een afwijking in de chromosomen, te weten MLL4;11. Ook dit bleek een reden te zijn om haar in de hoge risico behandelgroep te plaatsen. De officiële diagnose voor de ziekte van Bade was: Acute Lymfatische Leukemie immunophenotypic pro-B-ALL, MLL/AF4(t(4;11).

De behandeling is gestart met deze gegevens. Bade werd behandeld volgens het ALL-11 HR protocol en kreeg chemokuren. De eerste 33 dagen verliep de behandeling boven verwachting goed. Echter, op dag 34 had Bade een infectie opgelopen. Een bacterie, E.Coli (Escherichia Coli), wat in de darmen voorkomt, was in haar bloedbaan terechtgekomen en had een klein wondje op haar onderrug geïnfecteerd. Bade is vervolgens opgenomen in het ziekenhuis en er is gestart met antibiotica. Toen dit niet aansloeg, is besloten de chemo te stoppen, zodat Bade de kans kreeg zichzelf te herstellen.

Na zeven weken had Bade de infectie overwonnen. De leukemiewaardes in haar lichaam bleken nu zo hoog te zijn dat het effect van de voorgaande behandeling teniet was gedaan. Het eerdere traject

met chemokuren werd opnieuw gestart. Al snel werd opgemerkt dat de leukemie niet meer op de chemo reageerde zoals zou moeten en werd besloten een beenmergtransplantatie uit te laten voeren. Allereerst is binnen de familie gezocht naar een passende match voor Bade, maar dit bleef zonder resultaat. Vervolgens zijn internationale donorlijsten bekeken en is vastgesteld dat ook daar geen passende donor kon worden gevonden. Daarop heeft de familie van Bade een zoektocht gestart naar het vinden van een passende stamceldonor. Eerst hebben de mensen in Nederland gehoor gegeven aan de oproep, vervolgens mensen in Duitsland, België, Oostenrijk, Frankrijk, Turkije, Engeland, Bulgarije, Rusland, Amerika, Australië, Bosnië, Azerbaijan, Cyprus, Chili, Ecuador, Zuid Afrika, Hongarije, Zwitserland, Denemarken, Zweden, zich massaal aan te melden om de passende stamceldonor voor Bade te worden. Het totaal aantal mensen dat zich heeft geregistreerd voor Bade is meer dan 550.000.

Bade is op 26-10-2015 met ademhalingsproblemen opgenomen in het ziekenhuis. Hoewel het in het begin op een simpele vernauwing van de luchtwegen leek, ging het vrij snel achteruit. Ze kreeg last van een longinfectie en de vernauwing in de luchtwegen werd al snel een blokkade van de luchtwegen. Hierdoor kreeg ze geen lucht meer kreeg en is ze op 11-11-2015 na een operatie in slaap gehouden en aan de beademing aangesloten. Bade was een sterke en koppige meid. Na 3 dagen in slaap te zijn gehouden, is ze uit haar slaap gehaald. Tot 29-11-2015 heeft zij aan de beademing gezeten, zonder in slaap te worden gehouden. Op 14-02-2016 waren de leukemiewaardes in haar lichaam zo hoog, dat deze ook zichtbaar waren in het hersenvocht. Door de druk van het hersenvocht werden haar ogen en gezichtsvermogen aangetast, haar tandvlees begon op te zwellen, tanden begonnen scheef te staan en ze verloor tanden. Daarna is besloten om een “noodprocedure” te starten en werden de chemo’s zonder tussenpauzes gegeven, maar helaas is Bade op 24-02-2016 om 9.00 uur overleden.

Voor Bade zijn er ongekend grote campagnes georganiseerd met enorm veel aanmeldingen als stamceldonor. Haar nieuws ging snel de hele wereld over en honderdduizenden mensen hebben zich aangemeld. Om de aandacht binnen de wereldwijde Turkse bevolking nog meer op Bade en haar situatie te richten, heeft ze bezoek gekregen van de Turkse consul Rotterdam, zakenmensen en de first lady van Turkije. Bade is nieuws geweest binnen de Nederlandse, Turkse en Internationale media. Daar de kans voor het vinden van een geschikte match binnen de Turkse afkomst hoger was dan in andere bevolkingsgroepen, heeft men zich vooral op de Turkse gemeenschap gericht. Hiervoor hebben de Turkse Ministerie van Volksgezondheid, Ministerie van buitenlandse zaken, Ministerie van werkgelegenheid, Ambassadeurs, Consuls en gemeentes zich ingezet om de bevolking te informeren over stamceldonatie en Bade.

Bade is op 26-02-2016, na haar overlijden, begraven te Yomra-Trabzon in Turkije.

DE ORGANISATIE

Tijdens de campagnes en donorregistratie audits die zijn gehouden voor Bade, die een stamceltransplantatie nodig had om van leukemie te kunnen genezen, is snel gebleken dat er binnen de bevolking grote onwetendheid heerst over stamceldonatie en stamceltransplantatie. Afkomst is de belangrijkste weegfactor bij het bepalen van het type stamcellen.

Gezien Bade een Turkse afkomst had, was de kans op een geschikte match binnen de Turkse gemeenschap 1 op de 50.000. Toen men op 27 december 2015 begon met de zoektocht naar een geschikte match, bleek dat er in Nederland totaal 82.000 donoren waren, waarvan bijna niet een van Turkse komaf. In Turkije waren er in totaal 90.000 donoren. Hoewel wereldwijd miljoenen mensen als donor geregistreerd staan, was er geen donor met dezelfde stamcellen als die van Bade. Dit is te verklaren vanuit het gebrek aan Turkse donoren.

Tienduizenden mensen hebben zich snel geregistreerd, nadat zij de juiste informatie kregen over stamceldonatie en transplantatie. Hier hebben wij de conclusie uit getrokken hoe belangrijk het is mensen te informeren. Wij hebben ons samengevoegd onder een dak; Stichting Bade Foundation,
om ongeacht de afkomst, mensen te informeren en op die manier de patiënten die op een passende donor wachten een kans op leven te geven.

Contact

Neem contact op voor vragen en opmerkingen.

info@badefoundation.com